障害児の親の会「カールワーン」の活動④：個別の支援、政府サービスとのつなぎ

カールワーンの活動には、障害児と親への個別の支援も含まれています。

以下に具体的な支援について紹介します。

彼女は脊柱二分脊椎による身体障害があり、時々足や脚に感染症を起こし、膿が出ます。カールワーンには子どもをフルサポートするほど資金がありませんが、親の会としてできることは、子どもの母親に政府の健康カード（Sehat Card）について知らせ、その作成方法を指導することで、子供が政府のどの医療機関でも治療を受けられるようにすることです。

二分脊椎は、お腹の中にいる赤ちゃんの脊椎（背骨）が形成される過程で、本来なら閉じるはずの骨管の一部が完全に閉じきらず、背骨が二股に分かれた状態になってしまう先天性の疾患です。

背骨の中を通る神経（脊髄）が外に飛び出したり、損傷を受けたりすることで、神経の麻痺やさまざまな合併症を引き起こします。

神経が損傷を受ける部位（背中、腰、仙骨など）によって症状の重さは異なりますが、一般的に以下のような症状が見られます。

• 運動機能の障害： 足に力が入らない、歩行が困難になるなどの下肢麻痺。

• 排泄機能の障害： 尿意や便意を感じにくかったり、自力で排出できなかったりする（神経因性膀胱・直腸）。

• 知覚障害： 足や腰周りの感覚が鈍く、痛みや熱さを感じにくい。

• 脳の合併症： 脳脊髄液が溜まる「水頭症」や、小脳の一部が脊柱管へ落ち込む「キアリ奇形」を伴うことがあります。