障害児の親の会「カールワーン」の活動⑨：障害当事者による障害児者と家族のためのイベント企画

この活動はカールワーンのメンバー自宅で企画したものす。二分脊椎によって様々な困難を抱える母親と子どもたちが参加しました。子どもに関する多くの問題に直面している母親たちは、これらの問題を解決するために、二分脊椎の障害当事者であるMuzammal Islam氏を招き、子どもたちの身体的な問題だけでなく、トイレのアクセスの問題も解決できるよう支援しました。

Muzammal Islam氏は、本研究の現地協力者として、また、難民を助ける会のスタッフとして活躍しています。

障害児の親の会「カールワーン」の活動⑧：公立学校での点字に関する啓発活動

 カールワーンは、地元の公立学校を対象に様々な活動を実施しています。例えば、視覚障害のある児童生徒が通う学校で、点字に関する基本的な情報提供を行いました。インクルーシブ教育の促進のためには、パキスタンのKP州においては課題は山積しています。

カールワーンは、ひとつひとつの課題とニーズを把握し、メンバーがやれることを計画・実施しています。難民を助ける会が実施してきた事業の対象校ですが、この事業の終了後にも支援をし続けていくのはカールワーンのような団体です。

障害児の親の会「カールワーン」の活動⑦：自助グループ設立・強化支援とネットワーキング

 難民を助ける会が実施する、インクルーシブ教育促進事業において、特徴的な活動は、障害児の親のグループの形成支援と強化です。多くの国際開発機関、NGO等は、法制度・政策、カリキュラム、教員訓練、啓発活動、バリアフリーインフラ整備などに重点を置いてますが、障害児の親の役割の重要性を考慮して、活動の一部として重点を置いています。

カールワーンは、もともと難民を助ける会の事業によって生まれたグループです。何年もかけてカールワーンは成長し、現在は、同事業の自助グループの形成支援と強化のためのワークショップのファシリテーターとしても活躍しています。

カールワーンのような小さなグループが各地に形成され、将来的にはグループのネットワークが、地域を超えたプラットフォームになっていくことが期待されます。

障害児の親の会「カールワーン」の活動⑥：「難民を助ける会（AAR）」の事業支援

  難民を助ける会が実施するインクルーシブ教育促進事業においては、障害児のいる家庭を見つけ出し、訪問する活動が含まれています。単に調査をするだけでなく、彼らによりそい、相談を受け、教育だけでなく、保健医療や福祉等に関する政府・非政府機関とのつなぐという重要な活動です。

こういった活動は、障害児の親たちで構成されているカールワーンだからこそ、可能であり、コミュニティの障害児のいる家庭にも受け入れられています。国連障害者の権利条約（UNCRPD）のスローガンである、「Nothing about us without us」にもつながる活動と言えます。

障害児の親の会「カールワーン」の活動⑤：「難民を助ける会（AAR）」との連携

 カールワーンは、日本の難民を助ける会（AAR Japan）によって2020年から実施されている、障害児のインクルーシブ教育促進事業の活動によって、自助グループとして設立・強化されてきました。現在は、AAR事業の中で開催される各種研修に、ファシリテーター、トレーナーとして、また、アウトリーチ活動ではフィールドワークの支援者として、カールワーンメンバーが活躍しています。

イスラマバードに拠点を置く障害当事者団体（Saaya Association）のリーダーであるAsim Zafarさんがメインファシリテーターとして、AAR事業に招待されました。

同研修には、カールワーンメンバーがサポーター、話題提供者という形で関与しています。このような取り組みにより、AAR事業にもカールワーンメンバーにも知識、経験が共有され、Win-Winな関係になっています。

コミュニティの障害者を主な対象とした研修

研修に参加したカールワーンメンバーの子ども

障害児の親の会「カールワーン」の活動④：個別の支援、政府サービスとのつなぎ

カールワーンの活動には、障害児と親への個別の支援も含まれています。

以下に具体的な支援について紹介します。

彼女は脊柱二分脊椎による身体障害があり、時々足や脚に感染症を起こし、膿が出ます。カールワーンには子どもをフルサポートするほど資金がありませんが、親の会としてできることは、子どもの母親に政府の健康カード（Sehat Card）について知らせ、その作成方法を指導することで、子供が政府のどの医療機関でも治療を受けられるようにすることです。

二分脊椎は、お腹の中にいる赤ちゃんの脊椎（背骨）が形成される過程で、本来なら閉じるはずの骨管の一部が完全に閉じきらず、背骨が二股に分かれた状態になってしまう先天性の疾患です。

背骨の中を通る神経（脊髄）が外に飛び出したり、損傷を受けたりすることで、神経の麻痺やさまざまな合併症を引き起こします。

神経が損傷を受ける部位（背中、腰、仙骨など）によって症状の重さは異なりますが、一般的に以下のような症状が見られます。

• 運動機能の障害： 足に力が入らない、歩行が困難になるなどの下肢麻痺。

• 排泄機能の障害： 尿意や便意を感じにくかったり、自力で排出できなかったりする（神経因性膀胱・直腸）。

• 知覚障害： 足や腰周りの感覚が鈍く、痛みや熱さを感じにくい。

• 脳の合併症： 脳脊髄液が溜まる「水頭症」や、小脳の一部が脊柱管へ落ち込む「キアリ奇形」を伴うことがあります。

障害児の親の会「カールワーン」の活動③：啓発活動

 

カールワーンには、コミュニティ内で多くの活動や啓発イベントを開催する自助グループ活動があります。これらのイベントは、人々が問題を理解し、インクルージョンを促進するのに役立ちます。その後、コミュニティは協力して解決策を見つけます。

カールワーン主要メンバーと子どもたち

障害の有無に関わらず子どもの母親たちを対象とした啓発イベント

これは啓発イベントでもありますが、イベント参加者の中に、自宅のバスルームが利用できず、洗面所の使用に深刻な困難を抱えている少女が2人いました。カールワーンは地元のコミュニティメンバーと協力して資金を集め、少女たちが問題なく簡単に洗面所を利用できるように、洗面所用の椅子を提供しました。

啓発イベントの様子

カールワーン代表がファシリテーターとして活躍