障害児の親の会「カールワーン」の活動①：ワークショップ

これまで、 障害児の親の役割の重要性について投稿してきましたが、今回は、パキスタン北西部に位置するハイバル・パフトゥンハー（KP）州のハリプールで活躍するカールワーン（Karwaan）の活動について、今後数回に渡ってご紹介します。

このイベントでカルワーンは、16歳以上の障害を持つ地域の少女たちを招待しました。そこでは、基本的な問題が特定され、自己管理について議論が行われました。障害を持つ少女たちは、日常生活の課題に対処し、解決するためのより簡単な方法を知ることができました。

女性障害者リーダーによるワークショップ

カールワーン代表のスピーチ

イベントのグループ写真

道すがら、カールワーンメンバーはある女性に出会いました。その女性は二人の娘がいて、一人は制服を着ていて、もう一人は障害（ダウン症）がありました。メンバーは彼女に、一人の娘は制服を着せて学校に通わせているのに、なぜもう一人は家にいるのか聞いて、もう一方の子どもも学校に通わせるよう勧めました。

アジア・アフリカの障害児支援：教育と健康を支える「家族の力」と「新しいつながり」

 アジアやアフリカの国々では、多くの子どもたちが厳しい環境の中で生活していますが、特に障害を持つ子どもたちにとって、学校に通うこと（就学）や心身の健康を維持することは、依然として大きな壁に阻まれています。

今回の記事では、最新の文献レビューや調査結果をもとに、子どもたちの就学と健康を保障するために、「家族」がどのような役割を果たし、どのような変化が求められているのかを探っていきます。

1. 就学と健康を阻む「目に見えない壁」

アジア・アフリカ地域には、世界の約半数の障害児が暮らしているとされていますが、その多くが教育や医療、適切な栄養、そして暴力からの保護という基本的な権利を十分に享受できていません。

• アクセスの困難さ: アフリカなどでは医療従事者の不足や、病院・学校までの物理的な距離、医療費の負担が大きな障壁となっています。

• 栄養と感染症: 多くの子供たちが栄養不良や感染症の危険にさらされており、適切な食糧支援や衛生環境の改善が、教育を受けるための「前提条件」としての健康を支える鍵となります。

• 社会的な偏見: 障害に対する「恥」や「迷信」から、親が子どもを外に出さず、教育の機会を奪ってしまうケースも少なくありません。

2. 「犠牲者」から「変革の主体」へ：親の役割の変化

こうした厳しい状況を変える原動力となっているのが、保護者による集団の力（ペアレント・パワー）です。

• 教育の土台作り: 障害者本人が声を上げるのが難しい地域でも、親たちが行政や学校に働きかけ、教育や福祉の制度を作るための土台を築いてきました。

• アドボカシー（権利擁護）の進化: 自分の子どものサービスを求める「個人的な活動」から、地域全体の教育システムを改善しようとする「システム的な活動」へと、親たちの活動は発展しています。

• 社会モデルへの転換: 障害を「治すべき病気（医学モデル）」と捉えるのではなく、社会の側の仕組みを改善すべきという「社会モデル」を学び、社会変革を目指す親たちが増えています。

3. 家族を支える「ピア・サポート」と「レジリエンス」

障害児の健康と学びを支えるためには、ケアの担い手である家族自身の健康と精神的な安定が不可欠です。

• 孤立を防ぐ家族会: 同じ悩みを持つ親同士が支え合う「ピア・サポート」は、精神的な安定に大きく寄与し、家族が困難を乗り越える力（レジリエンス）を高めます。

• 多職種との連携: 家族会は、医師や教師などの専門家と対等なパートナーとして対話するための窓口となり、子ども一人ひとりに最適な支援を届ける役割を果たしています。

4. これからの展望：インクルーシブな未来に向けて

これからのアジア・アフリカにおける支援は、単に「助けてもらう」段階から、地域全体で子どもを育む「新しいつながり」を作る段階へと進む必要があります。

• 多様な家族への配慮: 経済的に困窮している家庭や、孤立しやすい父親の参加を促すなど、より支援が届きにくい層へのアプローチが求められています。

• パートナーとしての関係: 親は子どもの「代弁者」としてだけでなく、子ども自身が主体的に声を上げられるようサポートし、共に社会を変えていく「同盟者（アライ）」であることが期待されています。

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まとめ

障害があっても、「この子がいてくれて良かった」と胸を張って言える社会。それは、親たちが団結し、地域と柔軟につながりながら、教育と健康という当たり前の権利を勝ち取っていくプロセスそのものです。子どもたちの健康を守り、学びを支える挑戦は、今も世界中で続いています。

アジア太平洋障害者の十年：時代とともに変化する「家族の役割」

 アジア太平洋地域では、障害者の権利向上と社会参加を目指し、10年ごとの長期計画が策定されてきました。その歩みの中で、障害者を支える「家族」に期待される役割や支援の形も大きく変化しています。今回は、第1次から第4次までの各期における家族の役割の変遷をご紹介します。

第1次十年（1993-2002年）：リハビリテーションの担い手としての家族

この時期は、地域に根差したリハビリテーション（CBR）の文脈において、家族が中心的な役割を果たすべきとされました 。

専門的な訓練の推奨：家族が適切なケアを行えるよう、専門的な訓練を提供することが推奨されました 。

意識改革と自助グループ：障害児の教育を受ける権利を保護者が理解するための意識啓発や、保護者の会（自助グループ）の形成が重要視されました 。

経済的・精神的サポート：家族全体の貧困を防ぐための経済的支援や、障害児者が地域で孤立しないための精神的サポート役としての役割も期待されていました 。

第2次十年（2003-2012年）：権利を主張する「アドボカシー」への進化

第2次では「びわこミレニアム・フレームワーク（BMF）」が採択され、家族の役割はより積極的なものへと定義されました 。

意思決定の代弁者：本人が自ら声を上げることが困難な場合、家族が代わって権利やニーズを主張（アドボカシー）し、自立までその活動を継続・強化すべきであるとされました 。

組織化の促進：政府に対し、2005年までに地域単位の親の会を組織し、2010年までにそれらを全国組織へ統合・連携させることが目標として掲げられました 。

中心課題としての位置づけ：7つの優先領域において、「家族・親の団体」は女性障害者とともに中心課題の一つとして明記されました 。

第3次十年（2013-2022年）：社会的な権利実現のパートナー

「インチョン戦略」のもと、家族の役割は家庭内ケアの枠を超え、より戦略的なものへと拡大しました 。

多角的なパートナーシップ：家族は「貧困削減のパートナー」「教育の質を高めるパートナー」「政策実施の協力者」と位置づけられました 。

貧困からの脱却：障害者とその家族の貧困を削減することが、インクルーシブな成長に寄与すると論じられました 。

埋没する優先順位への懸念：役割が多岐にわたる一方で、前十年のように「家族」が独立した優先課題として目立たなくなり、他の課題の中に埋もれてしまうことへの懸念も示されました 。

第4次十年（2023-2032年）：ライフサイクルに応じた継続的な支援

最新の「ジャカルタ宣言」では、これまでのインチョン戦略等の目標を継承しつつ、新たなアプローチが取られています 。

ライフサイクル・アプローチ：乳幼児期から高齢期まで、各段階に応じた支援体制を強化することが盛り込まれました 。

継続性の維持：宣言内に「家族」に関する直接的な記述は少ないものの、第3次のインチョン戦略を継承・加速させることが再確認されています 。

まとめ

こうして振り返ると、家族の役割は単なる「介護者」から、本人の権利を守る「代弁者」、そして社会を共に変えていく「パートナー」へと発展してきたことがわかります。

それぞれの時代で求められる役割は異なりますが、家族が孤立することなく、社会全体で支える仕組みづくりの重要性は、一貫して変わらぬテーマとなっています。

このように、アジア太平洋地域における障害児の支援体制は、この30年余りで「家庭内でのケア」から「社会全体での権利保障」へと大きく舵を切ってきました 。

「子どもが健康で、家族が支えられ、社会がそれを保障する」という包括的なアプローチこそが、アジア太平洋地域が目指してきたインクルーシブな社会の核心であると言えるでしょう。